Fachtagung des Kinder Pflege Netzwerk e.V. – Zukunft planen, Teilhabe gestalten

Berlin, 28. November 2025

Nach vier Jahren Pause fand am 28. November 2025 der Fachtag des Kinder Pflege Netzwerk e.V. in Berlin statt. Unter dem Motto „Zukunftsplanung“ kamen Familien, Fachkräfte und Interessierte zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und Impulse für die Versorgung pflegebedürftiger Kinder zu erhalten.

Neben Fachvorträgen bot die Tagung praxisnahe Workshops und zahlreiche Gelegenheiten zum persönlichen Netzwerken. Außerdem wurde das 15-jährige Vereinsjubiläum des Kinder Pflege Netzwerks gefeiert, um die Erfolge der Selbsthilfearbeit zu würdigen.

Fachvorträge und Workshops

Elisa Perez-Yalniz: Zwischen Beschützen und Loslassen

Elisa Perez-Yalniz, zertifizierte Familientherapeutin, sprach über die Herausforderungen von Eltern pflegebedürftiger Kinder. Sie erklärte, wie Eltern zwischen Fürsorge und Selbstständigkeit navigieren müssen, um die Entwicklung ihrer Kinder zu unterstützen.

„Loslassen ist ein lebenslanger Prozess, der in kleinen täglichen Entscheidungen sichtbar wird.“ – Elisa Perez-Yalniz

Strukturelle Hürden wie Bürokratie, Fachkräftemangel und fehlende Angebote erschwerten die schrittweise Übergabe von Verantwortung.

Strategien, die Eltern im Alltag unterstützen können:

Nutzung kleiner Alltagssituationen, um Selbstständigkeit zu fördern, zum Beispiel beim Bestellen oder bei eigenen Aufgaben.
Klare Absprachen, Rituale und realistische Erwartungen, auch im Umgang mit Risiken.
Sichtbarmachen von Stärken und Förderung der Selbstwirksamkeit der Kinder.
Kommunikation auf Augenhöhe: Wünsche, Sorgen und Signale des Kindes ernst nehmen, nonverbale Kommunikation beachten.
Frühförderung und Unterstützte Kommunikation

Anna Amato: Unterstützte Kommunikation in der Praxis

Anna Amato, Expertin für Unterstützte Kommunikation (UK), stellte die vielfältigen Möglichkeiten vor, wie Kinder und Jugendliche trotz eingeschränkter oder fehlender Lautsprache kommunizieren können.

UK fördere nicht nur den Ausdruck von Gefühlen und Entscheidungen, sondern auch die soziale Teilhabe. Multimodale Ansätze verbinden Gestik, Mimik, Laute, Sprache und technische Hilfsmittel wie Talker, Tablets oder Blicktafeln. Entscheidend sei der systematische und planvolle Einsatz der Hilfsmittel sowie die Einbindung des sozialen Umfeldes. Geduld und Humor seien wichtige Faktoren für eine erfolgreiche Umsetzung.

Prof. Dr. Stefan Doose: Persönliche Zukunftsplanung

Prof. Dr. Stefan Doose referierte zur persönlichen Zukunftsplanung für Kinder und Jugendliche mit Unterstützungsbedarf.

Stärken und Wünsche der Kinder sichtbar machen. Im Alltag und in der Freizeit
Unterstützerkreis bilden: Familie, Fachkräfte, Vereine und weitere Bezugspersonen einbeziehen
Runde Tische mit Unterstützern: Gemeinsames Besprechen von Stärken, Wünschen und Ideen zur Umsetzung
Konkrete Unterstützungsangebote nutzen und die vorhandenen Netzwerke der Unterstützer aktiv einbinden
Zukunftsplanung ist praxisnah und darauf ausgelegt, realistische Schritte zu entwickeln, die Kinder und Jugendliche bestmöglich fördern

Im Workshop von Prof. Dr. Doose führten wir gemeinsam praktische Übungen rund um Zukunftsplanung durch und erhielten einen Einblick in die vielfältigen Methoden, um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ihre eigenen Stärken und Wünsche entdecken lassen, z.B.:

Unterstützerkreis aufstellen und Rollen klären. Gemeinsame Runden mit Unterstützern, um Ideen zu sammeln, Maßnahmen zu planen und konkrete Angebote zu nutzen
Austausch über lokale Netzwerke, Vereine und Freizeitmöglichkeiten, die Teilhabe und Selbstbestimmung fördern

Zukunftsplanung funktioniert am besten, wenn alle Beteiligten eng zusammenarbeiten und regelmäßig über Fortschritte und Möglichkeiten sprechen.

Wanderausstellung „anders als gedacht – Leben mit pflegebedürftigen Kindern“

Ein weiterer Schwerpunkt war die Wanderausstellung, die die Lebensrealitäten pflegebedürftiger Kinder in den Blick rückt. Auf 15 Ausstellungstafeln wurden unter anderem folgende Themen dargestellt:

Pflege in der Familie
Diagnose seltener Erkrankungen
Abhängigkeit von Technologie
Selbsthilfe und Expertentum der Eltern
Förderung und Therapie
Versorgung in Bildungseinrichtungen
Hilfe für und durch Geschwister
Kinderhospiz- und Palliativversorgung
Erwachsen werden mit Unterstützungsbedarf
Vernetzung von Fachkräften
Wünsche, Visionen und Biografien der Kinder

Die Ausstellung vermittelte einen tiefen Einblick in den Alltag, die Sorgen und Hoffnungen der betroffenen Familien und regte zum Austausch zwischen Familien, Fachkräften und Politik an.

Resonanz der Teilnehmenden

Die Rückmeldungen waren durchweg positiv. Gelobt wurden praxisnahe Inhalte, konkrete Alltagstipps und die Möglichkeit zum persönlichen Austausch zwischen Familien und Fachkräften.

Links und Materialien

[...folgen in Kürze]