Versorgungsstudie - Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Kurzdarmsyndrom gesucht Erfahrungen im Umgang mit parenteraler Ernährung nachgefragt

Für eine Studie bittet die I+E Research GmbH (www.ie-research.de) um Mithilfe und Unterstützung.

Gesucht werden betreuende/pflegende Eltern bzw. Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit der Diagnose „Kurzdarmsyndrom (SBS-IF)".

Ziel der Studie ist, mit den Eltern/Angehörigen der Kinder und Jugendlichen über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung zu sprechen. Im Vordergrund des Gesprächs stehen die Erfahrungen im Umgang mit parenteral supplementierter (SPE), einschließlich parenteraler Ernährung (PE), Totaler Parenteraler Ernährung (TPE) und intravenösen Flüssigkeiten.

Das Gespräch findet am Telefon statt (also von zuhause aus) und ist webbasiert, das heißt, die Teilnehmer befinden sich vor einem PC (normale Bildschirmgröße, kein Tablet) oder Notebook mit Internetanschluss, um verfolgen zu können, was der Moderator an Anschauungsmaterial den Teilnehmenden zeigen möchte. Alle weiteren Details werden vor dem Gespräch verständlich erläutert.

Dauer des Gespräches: 90 Minuten (plus 30 Minuten für eine „Hausaufgabe" vorab).

Für die Teilnahme und den Zeitaufwand wird eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 170 € gezahlt.
Termine sind zeitlich relativ frei wählbar am Montag, den 2. November oder Dienstag, den 3. November 2020, eventuell auch weitere Termine exakt eine Woche später.

Interessenten melden Sie bitte schnellstmöglichst unter Tel. 030 59 00 22-0 oder 0171 742 67 03 an (Frau Voigtmann, zwischen 12:00 und 18:00 Uhr.

Der Begriff chronisches Darmversagen (CDV) bezeichnet die Unfähigkeit des Organismus, den Energie- und Nährstoffbedarf über den Magen-Darm-Trakt zu decken. In der Pädiatrie führt eine Reihe angeborener und erworbener, akuter und chronischer Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts zu CDV. Fehlbildungen, Infektionen (zum Beispiel nekrotisierende Enterokolitis) oder Durchblutungsstörungen bei Laparoschisis und Volvulus führen zum Kurzdarmsyndrom. Funktionelle Ursachen sind Malabsorption, zum Beispiel Mikrovillus-Atrophie, und Transportstörungen, zum Beispiel Aganglionose.Beim Kurzdarmsyndrom droht betroffenen Kindern eine Reihe von Komplikationen. Chronischer Durchfall und Stoffwechselverschiebungen sowie Wachstumsstörungen und Leber-/Nierenschäden sind die Folge. Eine angepasste Ernährung ist das A und O. Etwa 450 bis 500 Kinder in Deutschland leiden an einem chronischen Darmversagen.