Der Deutsche Kinderhospizverein hat Band 2 des Buches "Leben mit Grenzen" herausgegeben
07.10.2009Dieses Buch schildert Eindrücke und Erfahrungen von Betroffenen, Mitarbeitern in der Kinderhospizarbeit, Wissenschaftler, Journalisten und Politiker
Aus unterschiedlichen Blickwinkeln wird das Leben mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind beleuchtet.
Betroffene Eltern berichten von Ihren Erfahrungen, gemeinsam mit ihren Kindern Diagnose und Verlauf der lebensverkürzenden Erkrankung (er)leben zu müssen.
Mit den Augen der lebensverkürzend erkrankten Kinder wird gezeigt, wie die Kinder ihre Potentiale nutzen und ihren ganz eigenen Weg zur Gestaltung ihres Lebens gehen.
Therapeuten und Pädagogen schildern die Möglichkeiten der Kommunikation jenseits von Sprache - auch noch in einem sehr späten Stadium der Erkrankung.
Das Buch wendet sich an betroffene Familien, an in der Kinder- und Hospizarbeit haupt- und ehrenamtlich Tätige, an Mitarbeitende im Sozial-, Gesundheits- und Erziehungsbereich, in Wohlfahrtverbänden, Kirchen und Selbsthilfegruppen, in einschlägigen Verwaltungen, Krankenkassen, Stiftungen und Verbänden sowie an die gesellschaftliche, politische und mediale Öffentlichkeit.
Das Buch "Leben mit Grenzen" ist erschienen beim Deutschen Kinderhospizverein e.V. (ISBN 978-3-941251-34-2) hat einen Umfang von 260 Seiten und kostet 21,90 Euro (D) bzw. 22,80 (A). gba
Archiv
22.01.2012Stammtisch für pflegende Eltern am 31.01.2012 in Berlin
22.01.2012Expertenrunde Pflegende Angehörige
22.01.2012Jubiläumstagung des Kindernetzwerk in Berlin
04.01.2012Aufbau eines Netzwerks "Kurzzeitwohnen für Kinder und Jugendliche in Berlin" geplant
15.12.2011Gib dem Kinder Pflege Netzwerk Deine Stimme beim Publikums-Voting um den Aspirin Sozialpreis
06.12.2011Besondere Geschenkideen für Weihnachten
22.11.2011Weihnachtskino am 26.11.2011 in Berlin
12.11.2011Vortrag "Kinder in der Pflegeversicherung" am 14.11.2011 in Berlin
12.11.2011Stammtisch für pflegende Eltern am 29.11.2011 in Berlin
12.11.2011Erfolgreiches Modellprojekt ohne Fortsetzung
12.11.2011Anspruch auf Therapiedreirad im Grundschulalter
07.11.2011Elternseminar “Unterstützte Kommunikation” in Hamburg
04.11.2011Tagung am 09.11.2011 in Ahlen zu verbesserter Vernetzung der Hilfen für pflegebedürftige Kinder
31.10.2011Infokaffee “Geschwistergruppe” am 05.11.2011 in Berlin
31.10.2011Informationsveranstaltung "Behindertentestament" am 04.11.11 in Hamburg
07.10.2011Ihre Stimme kann 1.000 EURO wert sein
05.10.2011Laternenlauf für behinderte Kinder am 28.10.2011 in Berlin
02.10.2011Umfrage zu Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis
02.10.2011Pfleg´ Dich doch selbst! Pflegepolitische Debatte mit den Sprechern der Bundestagsfraktionen
02.10.2011Medizinischer Dienst verneint Rehafähigkeit bei geistiger Behinderung
23.09.2011Kein Zuständigkeitsgerangel auf Kosten Behinderter
20.09.2011Workshop "Förderkinder und Pflege" am 20.10.2011 in Berlin
20.09.2011Info-Veranstaltung "Gewalt in der Pflege", 05.10.2011, Berlin
15.09.2011Das Bundessozialgericht legte die Berechnung bei einer 24-Stundenversorgung fest
15.09.2011BKK Faktenspiegel beleuchtet das Thema Pflege in Deutschland
12.09.2011Wie fühlen pflegende Angehörige? Ein Film über den Pflegealltag im Verborgenen.
12.09.2011Mangelnde Vereinbarkeit von Pflege und Beruf wird zunehmend zum Kostenfaktor für Unternehmen
12.09.2011Tabelle gibt Übersicht für pflegende Agenhörige
30.08.2011Das Bundesversicherungsamt rügt die Krankenkassen
29.08.2011Ratgeber Pflege des Bundesgesundheitsministeriums in neuer Auflage
28.08.2011Eltern von pflegebedürftigen Kindern haben am 27.09.2011 wieder die Möglichkeit zu einem zwanglosen Treffen
28.08.2011Vortrag "Kinder in der Pflegeversicherung" am 19.10.2011 in Berlin
28.08.2011Vortragsreihe für Eltern von Kindern mit Behinderung in Berlin
18.08.2011Keine Anrechnung der zusätzlichen Betreuungsleistungen auf Sozialhilfeleistungen
18.08.2011Ratgeber “Mein Kind ist behindert” jetzt auch in türkischer Sprache
15.07.2011Forum zur Unterstützung pflegender Angehöriger in Berlin
30.06.2011Neue Ombudsstelle zur Entbürokratisierung in der Pflege
30.06.2011Umfrage zur Ferienbetreuung von pflegebedürftigen Kindern
22.06.2011In Österreich bieten Elternbriefe Eltern von Kindern mit Behinderung Hilfe und Orientierung
16.06.2011Leitfaden zur Beantragung der Schulassistenz für Eltern und Schulen
09.06.2011Pflegetagebuch und Erklärungen zur Einstufung auf Türkisch
02.06.2011Integrative Sommerferien-Freizeiten für Kinder zwischen sechs und 14 Jahren in Rheinland-Pfalz
02.06.2011Der Kinder Pflege Kompass beim Markt der Möglichkeiten am 17.06.2011 in Berlin Steglitz-Zehlendorf
31.05.2011Integration von Kindern mit Behinderung in Regel-KiTas - Informationsveranstaltung
28.05.2011/news/2011/Sechster_Stammtisch_seltene_Erkrankungen.php
25.05.2011Fortbildung: Geschwisterkinder
23.05.2011Kleine Umfrage zu den Informationsquellen zur Pflegeversicherung für Eltern
23.05.2011Neuer Gesundheitsminister setzt den Pflege-Dialog mit den Interessengruppen fort
21.05.201118 und was nun – Rechtsratgeber für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen
19.05.2011Pflegst Du schon oder ...?
09.05.2011Pflegende Angehörige marschieren im August nach Berlin
09.05.2011Umfrage zur PID
02.05.2011Erste Hilfe-Kurs zu Kindernotfällen am 05.05.2011 in Berlin
28.04.2011Dialogveranstaltung zum Thema Pflege am 18.05.2011 in Berlin
17.04.2011Ostersuche der besonderen Art
17.04.2011Autismus-Themen-Café zu Geschwisterkindern am 04.05.2011 in Berlin
13.04.2011Rechtshandbuch der BAG Selbsthilfe für behinderte Menschen und ihre Angehörigen neu erschienen
04.04.2011Kleine Umfrage zum Einfluss der Pflegebedürftigkeit des Kindes auf das Familieneinkommen
02.04.2011Präimplantationsdiagnostik (PID) - wer will das entscheiden?
29.03.2011"Und so ziehe ich denn jedes Mal wieder los in der Hoffnung, wunderbare Unterstützungs- und Entlastungsangebote für pflegende Eltern zu finden."
10.03.2011spezieller Pflegekurs für Eltern mit pflegebedürftigen Kindern
08.03.2011Steuererklärung: Merkblatt für Familien mit behinderten Kindern
05.03.2011Workshop "Förderkinder und Pflege" am 06.04.2011 in Berlin
03.03.2011Autismus-Themen-Café zu Freizeitangeboten am 09.03.2011
25.02.2011Kleine Umfrage zu Pflegestufen im Kindesalter
23.02.2011Kinder in der Pflegeversicherung - die Pflegestatistik 2009 gibt Einblick
23.02.2011Informationen für Eltern von Kindern im Wachkoma
11.02.2011Urteil stärkt Rechte von Eltern schwerst pflegebedürftiger Kinder
11.02.2011VdK will größeres Bewusstein für pflegende Angehörige schaffen
07.02.2011Ein Schaf besuchte den Kinder Pflege Kompass
27.01.2011Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA) will chronisch kranken Kindern den Zugang zu Heilmitteln erleichtern
27.01.2011Fachtagung zu Entwicklungsstörungen im Kindesalter
22.01.2011Bundesgesundheitsminister sucht auch den Dialog mit pflegenden Angehörigen
19.01.2011Autismus-Themen-Café zu Kurzzeitpflege am 26.01.2011 in Berlin
14.01.2011Fernsehtipp: selbstbestimmt! Leben mit Behinderung - Besondere Kinder ...
16.12.2010Petition für Kurzzeitpflege von Erwachsenen auch in Einrichtungen der Behindertenhilfe
08.12.2010Der harte Pflegealltag - Betroffene berichten in der Frankfurter Rundschau
26.11.2010Fernsehtipp: Selbstbestimmt! Leben mit Behinderung
29.10.2010Fachtagung zu Kinderarzneimitteln in Berlin am 19.11.2010
22.10.2010Erstmals Kongress zum Schlaganfall bei Kindern
13.10.2010Neuer Verein gibt 93.000 pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen eine Stimme
06.10.2010Erstes Fachgespräch zu chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im Widerstreit von Betreuung und Selbständigkeit in Berlin
04.10.2010Informationsabend zu Hilfen für behinderte Kinder in Hamburg
21.09.2010Vereinsgründung - Die Rechte pflegebedürftiger Kinder und ihrer Familien stärken
20.09.2010keine zusätzlichen Betreuungsleistungen für Diabetiker
10.09.2010Kinderpflegekompass beim Tag der Kindergesundheit am 18.09.2010 in Potsdam
03.09.2010Der Deutsche Schwerhörigenbund veranstaltet ganztägige Foren für Eltern hörgeschädigter Kinder
01.09.2010Pilotprojekt für pflegende Angehörige im Landkreis Saalekreis
27.08.2010Kinderpflegekompass beim Tag der Kindergesundheit am 18.09.2010 in Potsdam
13.08.2010Pflegekurse für Familien mit pflegebedürftigen Kindern nach § 45 SGB XI sind immer noch selten
15.07.2010in eigener Sache - Das Kind braucht einen Namen
14.07.2010Mütter von behinderten Kindern bei "Stöckl am Samstag"
10.07.2010Fernsehtipp 19.07.2010: schwanger und verzweifelt
05.07.2010Für das vom 16. bis 18. Juli 2010 stattfindende Erholungswochenende für Mütter sind noch wenige Plätze frei
17.06.2010Die Ergebnisse einer dreijährigen Studie zu Kinderhospizarbeit in Deutschland wurden am 10. Juni 2010 im Rahmen einer Fachtagung vorgestellt
09.06.2010Fernsehtipp 18.06.2010 - "Wir wollen, dass sie leben!" Familien entscheiden sich für ein Leben mit einem behinderten Kind
02.06.2010Eltern mit besonderen Kindern fühlen sich häufig allein gelassen
21.05.2010Kinder und Jugendliche für Hippotherapiestudie gesucht
11.05.2010Am internationalen Tag der Pflegenden auch an die pflegenden Familienangehörigen denken
06.05.2010Fernsehtipp 11.05.2010 - Sekunden, die mein Leben verändern
28.04.2010Steuererklärung: Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder
27.04.2010Einladung zum vierten Berlin-Brandenburger Stammtisch zu seltenen Erkrankungen
19.04.2010Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg erweitert sein Angebot auf junge Erwachsene bis zum Alter von 27 Jahren
12.04.2010Fachtagung zum Thema "Was ist ´gute´ Kinderhospizarbeit?" am 11.06.2010 in Wuppertal
06.04.2010Buchempfehlung: Kommunikation bei schwerer oder mehrfacher Behinderung
03.04.2010Das Beratungstelefon zum Persönlichen Budget seit dem 01.04.2010 mit neuer Nummer
31.03.2010nominierte Reportage berichtet über das Eltern werden und Eltern sein mit einem Kind mit einer schweren Behinderung
23.03.2010Krankenkasse muss Therapierad zahlen
15.03.2010Ratgeber zum persönlichen Budget zum Download
12.03.2010Der Kinderpflegekompass bedankt sich für den Artikel im Deutschen Ärzteblatt
10.03.2010Messe Miteinander Leben Berlin
02.03.2010Fernsehtipp: Ein Platz für Paula - behinderte Kinder auf Schulsuche
24.02.2010Seltene Erkrankungen machen Schule
10.02.2010Verloren im Schlaf - Das Schicksal kleiner Wachkomapatienten
08.02.2010Fernsehtipp 16.02.2010 - Pflegen bis zum Gehtnichtmehr
30.01.2010Elterntraining zur Stärkung der Eltern-Kind-Beziehung für Familien mit einem besonderen Kind
22.01.2010Teilnehmer für Online-Befragung gesucht
16.01.2010Einladung zum dritten Berlin-Brandenburger Stammtisch zu seltenen Erkrankungen
09.01.2010Fernsehtipp 16.01.2010 - Dokureihe für Kinder über die Ausbildung eines Assistenzhundes
06.01.2010Fernsehtipp 06.01.2010 - "Wir wollen, dass sie leben!" Familien entscheiden sich für ein Leben mit einem behinderten Kind
01.01.2010Änderungen des Pflegegesetzes zum 1. Januar 2010
14.12.2009Ein Patientenportrait zu Tuberöser Sklerose auf RBB / Quivive am 16.12.2009
09.12.2009Fernsehtipp - Helfer auf vier Pfoten
07.12.2009Die Inititative FamilienBande zur Unterstützung von Geschwisterkindern startet
01.12.2009In Berlin eröffnet das Netzwerk Freeda, um Familien mit chronisch schwer kranken Kindern Hilfe und Unterstüztung zu bieten
30.11.2009Teilnahme bei Expertengespräch zum Thema "Geschwisterkinder" am 02.12.2009 in Berlin noch möglich
27.11.2009Bericht über den Kinderpflegekompass im Kinder spezial
24.11.2009Fernsehtipp - Der Mann ohne Arme und Beine
20.11.2009Spielesystem für Kinder mit Behinderungen ausgezeichnet
18.11.2009Wenig Kurzzeitpflege-Angebote für Kinder im Wachkoma
05.11.2009Familien fordern mehr Unterstützung und Verständnis
03.11.2009Fernsehtipp - Challenge
30.10.2009Förderung niedrigschwelliger Betreuungsangebote
19.10.2009Fernsehtipp - Erstaunliche Therapien
12.10.2009Das Strolchen Nest in Berlin feiert Eröffnung
09.10.2009Fernsehtipp 09.10.2009 - Der seltsame Sohn
07.10.2009Der Deutsche Kinderhospizverein hat Band 2 des Buches "Leben mit Grenzen" herausgegeben
29.09.2009Fernsehtipp 03.10.2009
25.09.2009Hände für Kinder e.V. unter Top 100 bei start social 2010
16.09.2009Fernsehtipp - Wunschkind trotz allem
13.09.2009Fernsehtipp - Lernen von einem autistischen Kind
07.09.2009neues Webportal für Menschen mit Behinderungen, ihre Angehörigen, Verwaltungen und Unternehmen
31.08.2009Fernsehtipp 04.09.2009
26.08.2009Fernsehtipp 29. und 31.08.2009
22.08.2009Fernsehtipp
05.08.2009Leben mit einem behinderten Kind
03.08.2009Pflegeversicherung ab sofort voll steuerlich absetzbar
17.07.2009Fernsehtipp
12.07.2009Forderung nach Änderung des Pflegebedürftigkeitsbegriff
09.07.2009Haus zur Entlastung von Familien mit schwerbehinderten Kindern in Hamburg geplant
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