Vor Kurzem gab unsere Vorsitzende dem Kompass ein Interview, das wir hier mit freundlicher Genehmigung des Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Berlin e.V. wiedergeben.
Damit mehr Zeit für ein gutes Leben bleibt

Von Stefanie Schuster

In den vergangenen 15 Jahren hat Claudia Groth eine ganz besondere Kunst kultiviert: Sie hat eine wahre Meisterschaft darin entwickelt, die Genveränderung, die das Leben ihrer Tochter unfassbar kompliziert macht, nicht als ihren Feind zu identifizieren.

Eine seltene chronische Erkrankung sorgt dafür, dass im ganzen Körper ihres Kindes gutartige Tumore wachsen. Sie bringt Entwicklungsverzögerungen, eine therapieresistente Epilepsie und vieles mehr mit sich. „Das war nicht das, was wir uns erträumt haben, aber wir wollten das Beste daraus machen.", erinnert sich Claudia Groth. Leicht gesagt. Jahrelang irrte die Familie zwischen Leistungsträgern, Ärzten und Krankenhäusern hin und her. Die Unterstützung durch Selbsthilfegruppen war „übersichtlich", resümiert die Mutter. „Am Anfang reagiert man die ganze Zeit auf Anforderungen, die von außen gestellt werden.", hat sie beobachtet. „Das Problem liegt in unserem an sich sehr guten System mit den unterschiedlichen Säulen für Leistungsansprüche. Erst im Austausch mit anderen Eltern habe ich verstanden, dass auch andere in ihren Ansprüchen nicht anerkannt werden. Doch so lange jeder im eigenen Kämmerlein versucht, das Rad neu zu erfinden, kommen wir nicht weiter."

Vor allem bei Kindern und deren relativ schnell wechselnden Anforderungen muss derjenige, der eine Leistung beantragt, von Pontius zu Pilatus ziehen und überall sein Sprüchlein aufsagen: Bei der Kinder- bzw. der Jugendhilfe, der Kranken- oder Pflegekasse, der Eingliederungshilfe, dem Jobcenter (wenn es um die fehlende Vereinbarkeit von Pflege und Beruf geht) und vielen mehr. „Überall muss man ein spezielles Vokabular benutzen. Ich kann das ja.", sagt Claudia Groth, die studierte Diplomverwaltungswirtin. „Aber was machen die, die das nicht gelernt haben? Das kann ich so nicht hinnehmen."
Die Lotsen stehen bereit

Also gründete sie einen Verein: Den „Kinder Pflege Netzwerk e.V., in dem sich Eltern und Fachleute, auch aus anderen Vereinen, gegenseitig in allem beraten, was man so wissen muss, wenn man ein Kind mit besonderen Anforderungen hat. Es hat gedauert, bis die Krankenkassen anerkannten, dass es sich wirklich um eine Selbsthilfeorganisation und nicht um einen Pflegestützpunkt handelt, sagt die Gründerin. Bei Stammtischen treffen sich die Mitglieder und Interessierte – „und zwar nicht in Stuhlkreisen, sondern u.a. auch in Bars". Aber gezielt tritt Claudia Groth, die nun in der Senatsgesundheitsverwaltung arbeitet, auch an Politiker heran, um sie für die Probleme der pflegenden Eltern und deren Kinder zu interessieren. Erste Erfolge gibt es schon: 2015 forderte das Kinder Pflege Netzwerk, unterstützt von 24 weiteren Elternselbsthilfevereinen, per Petition eine Lotsenstelle für Berlin. Mittlerweile hat das Land über eine AG „Versorgungskoordination Kinder und Jugendliche" ein Konzept erarbeitet und Haushaltsmittel bereitgestellt. Doch die Zielgruppe ist viel geringer als durch die Petition gefordert. Insbesondere Kinder und Jugendliche mit intensivmedizinischem Versorgungsbedarf und ihre Familien profitieren von der Neuerung. „Ein kleiner Teil der Betroffenen", sagt die Unermüdliche. „Was machen die Eltern mit einem extrem verhaltenskreativen Kind? Oder jene, die nicht intensivmedizinisch betreut werden müssen, aber dennoch einen hohen Betreuungsaufwand haben?" Zum Teil liege diese Verkürzung an den stets knappen Haushaltsmitteln – klar. „Aber ein Teil hängt auch an der Frage: Was kann ich einem Politiker an Forderungen zumuten und mit welcher Bedarfsgruppe kann er sich am ehesten identifizieren, um dafür die nötigen Haushaltsmittel bereitzustellen?" Darüber rede kaum jemand offen.

Immerhin ist es dem Kinder Pflege Netzwerk gelungen, Träger der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung zu werden. Drei halbe Stellen bringt das. Das, was der kleine Verein vorher allein mit ehrenamtlichen Engagement gemacht hat, wird nun gefördert; vor allem Peer-Beraterinnen und -Berater sollen zum Einsatz kommen, ab dem 1. März 2018.

Doch ihr Ziel ist höher gesteckt: „Ich möchte, dass jeder betroffenen Familie ein verlässlicher Lotse zur Seite gestellt wird, wie die Familienhebammen. Und dass gesetzlich verankerte Leistungsansprüche, die es jetzt schon gibt, von den betroffenen Familien auch tatsächlich genutzt werden können – etwa die stationäre Kurzzeitpflege bei Kindern mit einem Pflegegrad." Die nämlich gibt es bislang kaum, weil sie sich für die Träger nicht rechnet. Was für sie ein gutes Leben ausmacht? „Eine gute Lebensqualität für meine Tochter." sagt Groth. „Vereinbarkeit von Familie und Beruf. Da habe ich persönlich ja Glück, auch wenn ich zurückstecken muss. Ein Leben ohne finanzielle Sorgen. Und gleichberechtigte Teilhabe für alle."

Bis alles so ist, wie es sein sollte, für Eltern und Kinder, macht sie weiter, auf Landes- und Bundesebene.